در این روزهای کرونایی نیز که بسیاری از ما تقریبا خانه‌نشین شده‌ایم، نگهداری و سختی‌هایی والدین این کودکان دوچندان شده است.
زهرا که دارای یک پسر ۹ ساله مبتلا به اوتیسم است، در گفت‌وگو با ایسنا به نشانه‌های ابتدایی فرزند خود از لحاظ ابتلا به اوتیسم اشاره و اظهار کرد: فرزندم محمد دو سه روز ابتدایی پس از تولد با یک صدای کوچک می‌ترسید، بی‌قراری زیاد و وابستگی شدیدی به من داشت به‌طوری که حتی در کنار پدرش نیز آرام و قرار پیدا نمی‌کرد، کمی که بزرگ‌تر شد به‌شدت احساس غریبگی با افراد داشت و کم‌صحبت بود که با توصیه پزشک به مرکز اوتیسم ارجاع داده شد.
وی با بیان اینکه فرزند او از سه‌سالگی در کلاس‌های مرکز اوتیسم حضور داشته است، افزود: پس از مدتی ارتباطات فرزندم با دیگر افراد افزایش یافت و توسط این مرکز آموزش‌هایی متناسب با مشکلات هر کودک مانند نخ‌کردن مهره، تشخیص رنگ‌های اصلی، تمرین در گفتار و جمله‌سازی، پوشیدن لباس و کفش، مفاهیمی نظیر چاقی و لاغری و ... به او داده شد که می‌توانم بگویم که حضور در این کلاس‌ها اثر بسیار موثری بر فرزندم داشت.
زهرا به نیازهای اساسی این کودکان اشاره کرد و توضیح داد: این کودکان به محبت و توجه بیشتری نیاز دارند، فهم و درک این کودکان در مقایسه با دیگر کودکان کم‌تر است و یاد دادن مطلبی به آنان زمان بیشتری را می‌طلبد.
وی با گلایه از هزینه زیاد داروهای فرزندش گفت: تقریبا تمامی داروها به نرخ آزاد حساب می‌شود و مستمری مختصر از سوی بهزیستی گوشه کمی از مخارج را پوشش می‌دهد.
مادر این کودک مبتلا به اوتیسم به سختی‌های نگهداری فرزندش در روزهای کرونایی اشاره کرد و گفت: حضور در هوای آزاد برای این کودکان حیاتی است که متاسفانه نمی‌توان مانند سابق آنان را به محیط خارج از منزل برد، با توجه به اینکه فرزند من در مدرسه عادی درس می‌خواند و پس از بازگشت از مدرسه به مرکز اوتیسم می‌رفت یعنی دو برابر دیگر کودکان در بیرون از منزل بود، باید قبول کرد که در خانه ماندن کنونی بسیار برایش سخت باشد.
زهرا ادامه داد: پس از شیوع ویروس کرونا آموزش‌های مجازی از سوی مرکز اوتیسم و به‌صورت روزانه به کودکان داده می‌شود و همراهی مربیان در این روزها زیاد و باعث در خانه ماندن آن‌ها شده است.
سارا مادر دیگر دارای فرزند مبتلا به اوتیسم، در ادامه به نبود شناخت جامعه از اوتیسم اشاره و اظهار کرد: مسئله شناخت نسبت به اوتیسم و در نتیجه نحوه برخورد با آن مهم است، مستندهای جذابی برای پرداختن به این موضوع باید ساخته شود تا دید مردم در این خصوص افزایش یابد، آن‌چه که مرا ناراحت می‌کند نداشتن آگاهی درباره این کودکان و برچسب زدن عنوان‌های نامناسب به آن‌ها است و من به همه می‌گویم مشکل فرزند من زیاد حاد نیست و در واقع رفتار دیگران باید اصلاح شود.
وی ادامه داد: به‌طوری که بسیاری از اطرافیان نزدیک ما و حتی همسرم با وجود داشتن یک فرزند دارای این مشکل، نمی‌دانند چگونه با این کودک رفتار کنند، از اینجا از مربیان مرکز اوتیسم می‌خواهم که با همسر من صحبت کنند و درد دل من و فرزندم را برای او بازگو کنند، باور کنید مشکل این کودکان چندان هم حاد نیست، فقط باید بدانیم که دستور دادن به این کودکان نیز شرایط خود را دارد، باید دانست که این کودکان حساسیت‌های خاص خود را دارند.
این مادر به نشانه‌های رفتاری فرزند خود در بدو تولد پرداخت و بیان کرد: زمانی که رضا را صدا می‌زدم نسبت به این صدا واکنش نشان نمی‌داد، به‌طوری که شک بر ناشنوا بودن او پیدا کردیم، صحبت نمی‌کرد و تا اینکه شش ساله شد در ادای جملات هنوز مشکل دارد، در انجام کارهای خود تمرکز ندارد و کمی بیش‌فعال است.
سارا گفت: پنج نوع دارو در روز به فرزندم می‌دهم که بیشتر آن مربوط به درمان بیش‌فعالی او است، هزینه‌های درمانی او زیاد است اما مهم‌تر از دارو، فاصله تا مرکز استان بوده که این مسئله خود هزینه‌بر است، شغل همسر من آزاد است و من دو فرزند دیگر نیز دارم و تقریبا بسیاری از هزینه‌ها صرف رفت‌وآمد فرزندم می‌شود.
این مادر به انتقاد از نحوه پذیرش این کودکان برای ورود به مدرسه پرداخت و بیان کرد: هنگام سنجش بدو دبستان، کافی است که رفتاری از این کودکان سر بزند، سریع این کودکان را یا به مدرسه استثنائی یا خصوصی ارجاع می‌دهند که هزینه‌های این‌گونه مدارس بسیار بالا است، فرزند من ضریب هوشی بالایی داشته اما مشکل رفتار و برخورد دیگران نسبت به او است.
وی در خصوص روزهای کرونایی و نحوه نگهداری فرزندش افزود: خوشبختانه تعامل با مرکز اوتیسم بسیار مناسب بوده و مربیان دلسوزی مشغول به‌کار هستند و در این روزها مدام از راهنمایی‌های آنان استفاده می‌کنم، اما از آنجا که فرزند من بی‌قراری دارد واقعا برای او سخت است در منزل باشد و مجبور هستم رضا را همراه با دو فرزند دیگرم به پارک و فضای باز ببرم.
سارا در پایان به انتقاد از نبود حمایت‌ها پرداخت و یادآور شد: برنامه‌ای مبنی بر دریافت مستمری ماهیانه برای این کودکان قرار بود به نتیجه برسد که تاکنون برای فرزند من وجهی واریز نشده است.
فرود نیکوبین، صاحب‌امتیاز مرکز توانبخشی اوتیسم چهارمحال و بختیاری در گفت‌وگو با ایسنا با بیان اینکه حمایت بهزیستی از کودکان مبتلا به اوتیسم در بعد آموزشی و توانبخشی است، اظهار کرد: از آنجا که هزینه‌های صرف‌شده برای هر کودک اوتیسم زیاد است، تمامی افراد پذیرش‌شده از سوی بهزیستی به‌عنوان تنها متولی این امر مورد حمایت مالی قرار گرفته و هزینه‌هایی بابت معالجات کاردرمانی، گفتاردرمانی، آموزش‌ها و مهارت‌های خودیاری، آموزش‌های شناختی و حذف رفتارهای زائد به آنان پرداخت می‌شود.
وی به هزینه‌های صرف‌شده برای کودکان اوتیسمی اشاره و تصریح کرد: پرداخت مستمری ماهیانه ( بسته به شرایط افراد متفاوت است)، هزینه‌های درمانی، هزینه‌های تحصیلی دانش‌آموزان درگیر با اوتیسم، کمک‌های موردی به افراد معرفی‌شده دارای شرایط و وام‌های خوداشتغالی برای خانواده این افراد از کمک‌های سازمان‌های بهزیستی است و لازم به ذکر است که پس از جریان ویروس کرونا در کشور، شهریه تحصیلی از سوی مرکز اوتیسم از کودکان اوتیسمی دریافت نشده است.
صاحب‌امتیاز مرکز توانبخشی اوتیسم چهارمحال و بختیاری به خانواده‌ها توصیه کرد که در صورت مشکوک بودن فرزند خود به اوتیسم و اختلالات رفتاری، هرچه‌سریع‌تر نسبت به درمان وی اقدام کنند.
وی خاطرنشان کرد: گلایه خانواده‌ها مبنی بر بالا بودن هزینه‌ها به‌جا است، اما باید گفت که سازمان بهزیستی تنها متولی حمایت از این افراد در سطح کشور بوده و اعتبارات اختصاص‌داده شده به سازمان بهزیستی اندک است.
نظر شما